漸凍人家屬鈕承澤謝謝詹宏志點名冰桶活動接力

漸凍人家屬鈕承澤謝謝詹宏志點名,為漸凍人症募款的ALS冰桶挑戰活動接力,今天下午在自家陽台上淋下冰水,祈望大家多關心這個世界從未停止的苦難,珍惜自己擁有的幸福,也點名身處幸福的三個年輕人阮經天、彭于晏、陳意涵。

鈕承澤在影片中陳述:「漸凍人的痛苦我非常清楚,因為我爸就是漸凍人。在我大概小學四年級的時候,是職業軍人也是畫家的他,有一天在畫畫的時候發現自己的手在抖,去醫院檢查,才知道得了一種怪病「ALS運動神經元肌肉萎縮」。從此大概有十年的時間,我陪著他去醫院,找了各種的偏方,去推拿、針灸,去找氣功師父,看著他吞了無數的藥。

在我十九歲那年,日漸消瘦的他,萎縮到了喉部肌肉,失去了自己呼吸的能力。我永遠忘不了那天晚上在等救護車的時候,我幫他做人工呼吸,我忘不了親眼看著他插管。奇蹟似的,他維持住了生命,意識清醒的情況之下,被禁錮在那張病床上,靠著呼吸器維持生命,活了二十幾年。

最痛苦的是他,但是家屬也都非常的辛苦,我不會忘記每一個大年夜,我們都是在醫院度過的,不會忘記我看著他的眼睛,但是卻不知道怎麼幫助他的那種心情。我弟弟為了要照顧他,提早結束了童年,我媽媽為了要籌措看護費,每個月底到處借貸。我也為了他的病,拍了一些自己並不想演的電影,放棄了出國念電影的夢想。

很高興有這個活動可以讓大家注意到這個罕見疾病,但是更希望的是,這不要只是一場熱鬧,而能夠透過這樣的活動,讓我們能夠多關心這個世界其實從沒有停止過的苦難,也能夠多珍惜自己擁有的幸福。」